Hoy, día 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple (EM).
Se trata de un evento para informar, visibilizar y sensibilizar sobre la enfermedad y buscar apoyo para: investigar sobre la EM, defender los derechos de las personas afectadas, garantizar el acceso a tratamientos cuyo objetivo es detener la progresión de la enfermedad, y ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a los afectados y a sus familiares.
Asimismo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (que abarca más de 70 países) declaró el 30 de mayo como el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Se celebra desde el año 2009, y cada año se hace referencia a un tema de interés para el colectivo afectado por esta enfermedad en torno al cual se crea una campaña de sensibilización.
En cifras…
Se estima que en España residen unos 47.000 afectados por la Esclerosis Múltiple, 700.000 en Europa, y 2.500.000 a nivel mundial.
Esta enfermedad constituye la 2ª causa de discapacidad en adultos jóvenes, solo superada por los accidentes de tráfico. Asimismo, se trata de la 1ª causa de discapacidad neurológica sobrevenida por enfermedad en adultos jóvenes.
En cuanto a la incidencia: en España cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos. Es decir, se diagnostica un nuevo caso cada 5 horas.
¿Qué es?
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa crónica de causa desconocida. Su rasgo más característico es que el sistema inmune provoca una respuesta anormal de destrucción de mielina (la capa protectora que recubre las fibras nerviosas) ocasionando múltiples lesiones en el Sistema Nervioso Central ya que se ve dificultada la transmisión nerviosa entre el cerebro y las distintas partes del cuerpo.
Estas lesiones en muchas ocasiones son reversibles, y no aparecen de forma simultánea, sino que lo hacen en brotes.
La EM generalmente (en el 70% de los casos) comienza entre los 20 y los 40 años, observándose una mayor frecuencia (más del doble) en mujeres.
En el desarrollo de esta enfermedad se cree que influye la predisposición genética y los factores medioambientales.
Tipos de EM ordenados según prevalencia
- Forma remitente-recurrente (EMRR): Es el tipo más frecuente (afecta a > 80% de las personas con EM). En la fase inicial, incluso durante varios años, puede no haber síntomas pero las lesiones inflamatorias en el SNC ya se están produciendo. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas nuevos o ya conocidos en cualquier momento, que duran días o semanas y luego desaparecen de nuevo. Entre las recidivas parece no producirse progresión de la enfermedad.
- Forma progresiva secundaria (EMSP): Se considera que una persona padece este tipo de EM cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes. Puede aparecer después de una fase remitente-recurrente del proceso es considerada una forma avanzada de la EM. Este tipo se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad.
- Forma progresiva-primaria (EMPP): Solo afecta al 10% de las personas con EM. Este tipo se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, con un comienzo insidioso y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, únicamente hay fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.
- Forma progresiva recidivante (EMPR): Es una forma atípica de EM. Existe progresión desde el comienzo, con brotes agudos claros, con o sin recuperación completa. Entre los períodos de brotes se produce una progresión continua de la enfermedad.
¿Cuáles son sus principales síntomas?
Puede presentar síntomas muy diversos. Algunos de los más frecuentes, son: debilidad muscular, hormigueo, fatiga, dificultad para mantener el equilibrio, falta de coordinación, rigidez muscular, dolor, temblor, sensibilidad al calor, alteraciones visuales (disminución de visión, visión doble), del lenguaje (pronunciando palabras sílaba por sílaba y con una entonación lenta e irregular), intestinales, urinarios, y sexuales, alteraciones de la sensibilidad en extremidades, deterioro cognitivo, depresión, ansiedad, etc.
Se debe destacar que la mayoría de las personas que sufren esclerosis múltiple no tienen todos estos síntomas, ni con la misma intensidad. A veces aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo.
La EM es una enfermedad heterogénea: sus síntomas varían de una persona a otra, y de un momento a otro. Cómo se manifiesta de forma diversa… esta enfermedad también recibe el nombre de “la enfermedad de las 1.000 caras”.
Se trata de una enfermedad impredecible. Su curso no se puede pronosticar con certeza, y puede empeorar con el tiempo. Algunas personas se ven afectadas mínimamente por la enfermedad, en cambio otras avanzan rápidamente hacia la incapacidad total. Se debe recalcar que la mayoría de las personas que sufren EM se encuentran entre los dos extremos.
Debido a la amplia gama de síntomas que presenta la EM y que muchos de ellos no se aprecian a simple vista (son invisibles y confusos), resulta complicado realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad. Tiene un promedio de diagnóstico de 3 años, lo que condiciona en gran medida la calidad de vida del afectado.
Tratamiento
La EM actualmente es incurable pero sí tratable. Los objetivos que se persiguen con el tratamiento son: evitar su progresión, disminuir la intensidad de los síntomas y las complicaciones de sus brotes, y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La opción terapéutica más eficaz actualmente para prevenir la evolución de la EM son los fármacos inmunomoduladores. Asimismo, la rehabilitación (fisioterapia, logopedia, psicología, terapia ocupacional…) y los hábitos de vida saludables (como el ejercicio físico aeróbico: caminar, nadar…) aportan múltiples beneficios día a día a los pacientes que sufren EM, mejorando su calidad de vida.
Conclusión
En definitiva, la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que ocasiona problemática física, cognitiva, psicológica, social, laboral, familiar y económica.
Queda mucho camino por recorrer en cuánto a esta enfermedad. Las Administraciones Públicas deben fomentar la investigación científica y social para: determinar sus causas (aún desconocidas), obtener tratamientos especializados para paliar su evolución y secuelas, agilizar su diagnóstico de forma temprana, etc.
Como enfermeras de Atención Primaria, debemos: concienciar a la población sobre qué es la Esclerosis Múltiple, informar sobre los recursos de apoyo a los que pueden acceder, así como ayudar a difundir las principales campañas de divulgación sobre la EM que organizan las diversas asociaciones.
¡¡Nosotras nos unimos!! ¿Y tú?
Fuentes (Asociaciones, Recursos):
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Disponible en: https://aedem.org/
Esclerosis Múltiple España (EME). Disponible en: https://www.esclerosismultiple.com/
Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (FACALEM). Disponible en: https://www.facalem.es/
Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. Disponible en: https://emalbacete.es/
Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía. Disponible en: http://www.escuelas.mscbs.gob.es/enfermedades/esclerosisMultiple/queEs.htm
Portal de Salud de Castilla y León. Aula de Pacientes. Asociaciones de Pacientes de EM en Castilla y León. Disponible en: http://www.saludcastillayleon.es/AulaPacientes/es/asociaciones-pacientes-familiares/esclerosis-multiple
Sociedad Española de Neurología (Vídeo Explicativo). Disponible en: http://www.sen.es/component/content/article/114-videos/434-e-multiple
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